Madre sconvolta dopo aver visto la figlia dopo la nascita, ma ora è ispirata da lei
Madre sconvolta dopo aver visto la figlia dopo la nascita, ma ora è ispirata da lei

Inizialmente pensò che il “rivestimento bianco” su tutto il corpo di sua figlia potesse semplicemente essere “cancellato”, ma in seguito si rese conto che in realtà era la pelle di sua figlia
Courtney e Evan Westlake stavano vivendo felicemente la loro vita con il loro figlio Connor quando scoprirono che Courtney era di nuovo incinta. La coppia e le loro famiglie erano più eccitate soprattutto quando hanno saputo che Courtney era effettivamente incinta di una ragazza.
Ma quando Brenna Helen Marie arrivò il 19 dicembre 2011, sua madre fu scioccata nel vederla. Si rese conto che qualcosa non andava, soprattutto quando il personale dell’ospedale era evidentemente in preda al panico dopo aver visto sua figlia.
“Quando nostra figlia è nata, ho pensato che fosse necessario cancellarla. Aveva una spessa bianchezza che copriva tutto il corpo, e c’era una sorta di panico confuso dal personale medico nella stanza “, ha scritto Courtney sul suo blog. “È stata portata fuori dalla nostra stanza quasi immediatamente e portata alla scuola materna prima di essere trasportata alla vicina unità di terapia intensiva neonatale.”
“Da qualche parte in tutta la confusione, ci siamo resi conto che non poteva semplicemente essere cancellata. La spessa copertura su di lei era la sua pelle “, ha aggiunto.
A Brenna fu diagnosticata una malattia della pelle rara e grave chiamata Ittiosi di Harlequin (har-la-kwin ick-thee-oh-sis). La sua pelle era formata da spesse placchette con profonde fessure rosse, che si stringevano così strettamente sul suo corpo che le sue dita e le dita dei piedi erano permanentemente accorciate, le sue palpebre erano capovolte, e il suo naso e le sue orecchie erano quasi completamente coperti dalla pelle. La malattia non è trattabile e spesso è fatale.
Courtney incontra spesso estranei che puntano, fanno commenti forti o fanno domande insensibili quando esce con Brenna. La rende triste. Capisce che i bambini sono curiosi di Brenna, dal momento che ha un aspetto così unico. Anche altri genitori portarono via i loro figli e dissero loro di stare zitti quando intorno a lei.
“Perché i genitori cercano di evitare di parlare con persone che hanno un aspetto diverso? Di cosa hanno paura? Potrebbero semplicemente venire da me e chiedere quanti anni ha Brenna “, dice Courtney, e continua:
“Quando il loro bambino chiede perché Brenna è così rossa e gonfia, perché non possono essere solo onesti e dire ‘Non lo so, ma non importa come guardiamo. Siamo tutti unici ‘? ”
Courtney spera che le persone imparino quanto Brenna sia brillante e adorabile e come sia diversa ma comunque bella.
Cos’è l’Ittiosi?
L’ittiosi è una famiglia di disturbi genetici della pelle caratterizzati da pelle secca e squamosa che può essere ispessita o molto sottile. Il prefisso “ichthy” è preso dalla radice greca per la parola pesce. Ogni anno nascono più di 16.000 bambini con qualche forma di ittiosi.
Al momento non esiste una cura per l’ittiosi, tuttavia ricercatori e medici dedicati hanno e continuano a sviluppare modi efficaci per aiutare a gestire il disturbo.

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