Nata e tronditur pasi sheh vajzën e saj pas lindjes, por tani është frymëzuar nga ajo
Nata e tronditur pasi sheh vajzën e saj pas lindjes, por tani është frymëzuar nga ajo

Ajo së pari mendoi se “mbulimi i bardhë” në të gjithë trupin e vajzës së saj thjesht mund të “fshihej”, por ajo më vonë kuptoi se ishte në të vërtetë lëkura e vajzës së saj
Courtney dhe Evan Westlake ishin duke jetuar me lumturi me djalin e tyre Connor kur zbuluan se Courtney ishte përsëri shtatzënë. Çifti dhe familja e tyre ishin më të ngazëllyer, sidomos kur mësuan se Courtney ishte shtatzënë me një vajzë.
Por kur Brenna Helen Marie arriti më 19 dhjetor 2011, nëna e saj ishte e tronditur ta shihte. Ajo kuptoi se diçka nuk ishte e gabuar, sidomos kur stafi i spitalit ishte padyshim në panik pasi kishte parë vajzën e saj.
“Kur vajza jonë u lind e parë, vetëm mendova se ajo duhej të fshihej. Ajo kishte një bardhësi të trashë që mbulonte tërë trupin e saj dhe kishte një lloj paniku të hutuar nga personeli mjekësor në dhomë “, shkroi Courtney në blogun e saj. “Ajo u nxorrën nga dhoma jonë pothuajse menjëherë dhe u çuan në çerdhe para se të transportoheshin në njësinë e kujdesit intensiv neonatal aty pranë”.
“Diku në të gjitha konfuzion, kemi kuptuar se ajo nuk mund thjesht të fshihen. Mbulesa e trashë mbi të ishte lëkura e saj “, shtoi ajo.
Brenna u diagnostikua me një sëmundje të rrallë dhe të rëndë të lëkurës të quajtur Harlequin Ichthyosis (har-la-kwin ick-thee-oh-sis). Lëkura e saj u formua në pllaka të dendura me prerje të thella të kuqe në mes, duke tërhequr aq fort në trupin e saj se gishtat dhe këmbët e saj janë shkurtuar përgjithmonë, qepallat e saj janë zhvendosur brenda dhe hunda dhe veshët e saj janë mbuluar pothuajse plotësisht nga lëkura. Sëmundja është e pakontrollueshme dhe shpesh është fatale.
Courtney shpesh vjen tek të huajt që tregojnë, bëjnë komente me zë të lartë ose bëjnë pyetje të pandjeshme kur ajo del me Brenna. Ajo e bën atë të trishtuar. Ajo mund të kuptojë se fëmijët janë kuriozë për Brenën, pasi ajo ka një pamje kaq unike. Prindërit e tjerë gjithashtu do t’i largonin fëmijët e tyre dhe u thanë që të heshtnin kur ishte rreth saj.
“Pse prindërit përpiqen të mos flasin me njerëz që duken ndryshe? Cilat kanë frikë? Ata vetëm mund të vijnë tek unë dhe të pyesin se sa e vjetër është Brenna “, thotë Courtney, dhe vazhdon:
“Kur fëmija i tyre pyet pse Brenna është aq e kuqe dhe e fryrë, pse nuk mund të jenë vetëm të ndershëm dhe të thonë:” Nuk e di, por nuk ka rëndësi se si ne shikojmë. Ne jemi të gjithë unik ‘? ”
Courtney shpreson që njerëzit të mësojnë se sa ishte një person i ndritshëm dhe i dashur, Brenna, dhe se si ajo është e ndryshme, por ende e bukur.
Çfarë është Ichthyosis?
Ichthyosis është një familje e çrregullimeve të lëkurës gjenetike të karakterizuar nga lëkura e thatë, me shkallë që mund të jetë e trashë ose shumë e hollë. Prefiksi “ichthy” është marrë nga rrënja greke për fjalën peshk. Çdo vit, lindin më shumë se 16.000 foshnje me një formë të ichthyosis.
Aktualisht nuk ka kurë për ichthyosis, megjithatë studiuesit dhe mjekët e përkushtuar kanë dhe do të vazhdojnë të zhvillojnë mënyra efektive për të ndihmuar në menaxhimin e çrregullimit.

LEAVE A REPLY